SELODY Projet sur l’influence des déficiences visuelles et de la surdicécité sur la vie et le maintien des couples.

Selon l’OMS (2018), de nos jours, 1.3 milliard de personnes est touché par une déficience visuelle, dont près de 20% par une déficience modérée à sévère ou par une cécité. Différentes études ont pu montrer que les évènements critiques, dont fait partie la déficience visuelle et/ou auditive se manifestant au cours de la vie, affectent non seulement les personnes elles-mêmes concernées, mais aussi leur partenaire et les membres de leur famille (Kayser, Watson & Andrade, 2007 ; Keller, 2017). Lorsqu’un partenaire est atteint, il existe une interdépendance au sein du couple qui rend la maladie importante pour les deux.

Le couple est considéré comme une unité où les deux partenaires sont affectés, ce qui limite leur qualité de vie et sollicite au maximum leur gestion tant individuelle que dyadique des difficultés (Bodenmann, 2016 ; Bodenmann & Randall, 2013 ; Kayser et al., 2007 ; Leuchtmann & Bodenmann, 2017). Prenant notamment appui sur le concept de we-disease développé par Bodenmann (2011), nous proposons, dans cette étude, de passer d’une compréhension de la situation de handicap comme étant relative à un individu singulier à une application au couple, considéré comme une unité au sein de laquelle les deux partenaires sont interdépendants, et, par conséquent, de mettre au travail le concept de we-disability.

L'Etude SELODY (Sensory Loss in the Dyadic Context) comprend deux axes de travail. L'un quantitatif est conduit par l'Université de Zurich, le deuxième est qualitatif et conduit par une équipe de la HESSO-Lausanne et Genève. SELODY-2 s'intéresse à l'expérience que font les couples de leur ajustement au quotidien à une atteinte grave des capacités visuelles (voire des capacités auditives) de l’un au moins des partenaires, apparue au cours de la relation. L'étude vise par ailleurs à mettre en évidence chez les couples, les obstacles et les facilitateurs à cet ajustement.