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Dementia Diagnostic between Cure and Care. Policies, Practices and ethical issues in the Swiss cantons.

(2017 - en cours)
Barbara Lucas (HETS), Samia Hurst (Institut Ethique Histoire Humanités, Faculté de Médecine, UNIGE), Léa Sgier (Adjointe scientifique, HETS), Ana Gurau (Doctorante FNS, HETS)

Résumé: 

En Suisse, les cas de démence augmenteront ces prochaines années. La Stratégie nationale en matière de démence 2014–2017 a été élaborée pour préparer le système de santé à ce défi. Elle met l’accent sur le diagnostic précoce ainsi que sur le soutien aux personnes diagnostiquées et à leurs proches. Le diagnostic de la démence soulève toutefois des questions politiques et normatives. Sa mise en œuvre, au niveau cantonal, s’effectue à l’articulation de la santé et du social et génère des dilemmes éthiques.

Dans ce contexte, ce projet vise à identifier les différentes pratiques cantonales en matière de diagnostic et les enjeux éthiques associés. L’étude dressera un panorama exhaustif et systématique de la mise en œuvre du diagnostic des démences par les cantons suisses, avec un accent sur le diagnostic précoce. Elle mettra également en évidence la manière dont les différentes approches adoptées, à l’articulation de la santé et du social, intègrent et gèrent les enjeux éthiques liés aux pratiques diagnostiques. Des recommandations en matière de bonnes pratiques seront formulées.

Empiriquement, la première étape consiste à conduire une analyse comparative des mesures instaurées dans chacun des 26 cantons suisses, en portant une attention particulière au diagnostic précoce. L’analyse repose sur des données cantonales, une enquête auprès des professionnel-l-s de la santé ainsi que sur des entretiens téléphoniques avec des actrices ou acteurs-clé de la politique démence. Dans la deuxième étape, une analyse approfondie des conceptions et de la mise en œuvre du diagnostic des démences sera menée dans trois à quatre cantons représentatifs de la diversité des pratiques cantonales (études de cas). La troisième étape prévoit la tenue de groupes de discussion sur les dilemmes éthiques du diagnostic précoce. Ces groupes réuniront chacun des professionnel-e-s, des patient-e-s et des proches.

Financement: 

Fonds National Suisse de la Recherche Scientifique (FNS), programme national de recherche « Système de santé » (PNR74)

Champs de recherche: 

Diversité et citoyenneté
Politiques publiques et sociales
Racisme, discrimination et droits humains
Vieillesse

Collaborations(s) scientifique(s): 

Dr. Olivier Giraud, co-directeur du LISE, CNA, CNRS Paris
Prof. Lea Sgier, Central European University (CEU), Budapest
Espace Ethique Île de France, Paris, membre du Laboratoire d’excellence DISTALZ (Development of Innovative Strategies for a Trandisciplinary approach to Alzheimer Disease)